‘El hombre rígido’ narra la enfermedad rara vivida en el seno de una familia lumbrerense

• La presentación estuvo arropada por el actor lumbrerense Ginés García Millán, encargado de hacer el prólogo de esta novela
• La recaudación obtenida de la venta de esta publicación irá íntegramente destinada a la Asociación D´Genes

Domingo 18 de noviembre de 2018. El sábado 17 de noviembre el salón de actos del Centro Cultural lumbrerense acogió la presentación del libro ‘El hombre rígido’, una novela del joven lorquino Juan Albarracín. La publicación, editada por Bohodón Ediciones, recoge la historia real de una familia en su lucha incansable por encontrar respuesta a la enfermedad rara de Ángel, su único hijo. Es a través de la figura materna desde donde se inicia esta narración para comprender las distintas y complejas situaciones a las que tienen que hacer frente, así como los estados de superación que logran alcanzar.

Según palabras del propio Ginés García Millán, reconocido actor lumbrerense encargado de realizar el prólogo, este trabajo “es un canto a la vida, una historia que habla de dolor, de amor y de generosidad, la de muchas personas que consiguen con su trabajo, su dedicación y su esfuerzo que el mundo sea mejor”. A pesar de la brevedad del texto, “no fue una tarea fácil”, reconoce su autor, ya se estuvo ocho meses inmerso plenamente en su redacción.

Según petición de una de las protagonistas de la novela, la madre de Ángel (conocida popularmente como Isabelita ‘La Tenga’), la recaudación obtenida de la venta de los ejemplares irá destinada íntegramente a D´Genes Asociación de Enfermedades Raras. Esta organización está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, y que tiene como propósito crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, así como para promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen este tipo de patologías poco frecuentes. D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la entidad forma parte Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de Aliber.

EL AUTOR

Juan Albarración Edo publicó su primera novela con apenas 15 años. Ahora, cuando no llega a la veintena, llega a su tercer trabajo de estas características con ‘El hombre rígido’, después de haber escrito, producido y dirigido varios cortometrajes como ‘Álex’ o ‘Uno de noviembre’.

Según él mismo declara, su último trabajo en papel supone un cambio de registro en su trabajo al tratar una historia real, teniendo como principal intención profundizar en temas como el amor, la pérdida de los seres queridos y la lucha por la vida.